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Genre: Témoignage de vie
Couverture laminée brillant représentant
le champ visuel de l'auteure. Brochage dos carré collé rogne
trois face
Format: A5
Intérieur : 246 pages sur papier bouffant
70 grammes
Prix 27ch port compris
Prix euro: 18 euro port compris
Présentation du livre
Préface
S’il est des contributions de
nature à soutenir la légitimité et l’utilité des récents
plans d’action développés à des niveaux nationaux ou
supranationaux pour la promotion
des droits et de la pleine participation
des personnes en
situation de handicap à la société, celle de
Zara Cochard en fait partie.
Le
témoignage de Zara porte avant tout sur les conditions qui
ont présidé à sa conquête d’elle-même, avec, et parfois
malgré, sa motricité et sa vision déficientes. L’examen de
ses propres expériences y trouve sa place, tout comme les
images qui lui ont été renvoyées par autrui au détour de
certaines rencontres.
De ses souvenirs d’enfant à sa
perspective actuelle de jeune femme adulte, elle nous emmène
au fil de son vécu personnel à la découverte de ce qui l’a
aidée, comme de ce qui a compliqué la conquête de son
équilibre et de son identité personnelle.
Ce qui
frappe d’un bout à l’autre du récit de Zara Cochard, c’est
la prolifération des images sociales auxquelles elle s’est
régulièrement trouvée confrontée. Des regards qui lui ont
envoyé des messages discordants :
« Ton
handicap existe ! - n’existe-pas !, est réversible-ne l’est
pas », « Tu
y parviendras-n’y parviendras pas, de cette manière… -de
celle-ci… ». Des regards tellement extrêmes et
contradictoires qu’il lui a été difficile d’y trouver la
valeur de réflect[x]ion constructive que l’on peut en
principe prélever dans les contrechamps qui président
généralement à la construction du soi. C’est ainsi que l’on
rencontre un enseignant partisan de la réparation de la
déficience, qui se croit détenteur de la possible et pleine
restauration du développement de sa jeune élève et qui de ce
fait lui impose un surcroît de travail et de contraintes
d’apprentissage visant à la faire rejoindre des standards
valorisés de lui seul. On croise une institutrice qui, au
propre comme au figuré, fait fi de la présence de la
déficience. Se dégagent fort heureusement aussi des regards
qui invitent Zara sur le seuil de nouveaux horizons, plus
fertiles pour la construction d’elle-même. Des regards qui
se font passerelle. Des regards, non réducteurs, capables de
concevoir des espaces d’exigences ou de projets
compatibles avec les difficultés de la jeune fille et aptes
à envisager une réelle rencontre et des échanges équilibrés.
Des regards empreints des récents paradigmes épistémiques
qui contribuent avec profit depuis deux décennies à
différencier, préciser et sortir la notion de handicap de
l’obscurantisme.
Partir
de soi-même, de son expérience personnelle et conquérir de
nouvelles évidences, constitue la voie choisie par Zara pour
se construire avec cohérence à partir de ce vécu lourd de
contradictions.
Parfois les messages délivrés par sa propre
expérience ne sont pas forcément non plus dépourvus de
paradoxes et d’ambivalences. Zara explique
la vigilance et l’inventivité dont il
lui faut faire preuve devant les possibles dérobades de son
corps, la confiance et la sécurité qui lui sont nécessaires
pour oser des activités inédites, la ténacité à vouloir se
surpasser elle-même et parfois la lucidité dont elle peut
faire preuve pour décider de renoncer. Elle parle aussi de
la patience de devoir « s’attendre elle-même » en raison de
la lenteur subie pour réaliser certaines activités.
Au
fil de son propos, Zara introduit progressivement les
indices d’une pensée qui dépasse sa propre situation.
Sa capacité à développer une représentation
intégrée de
la notion de handicap s’impose progressivement et prend
valeur de message. Si l’expression de la déficience
s’estompe dans certaines situations, certains autres
contextes viennent rappeler la présence des limitations
motrices et visuelles. En témoigne l’apparition toujours
imminente d’obstacles même dans les actes simples du
quotidien. Pour cette raison, une définition
intégrative
de la notion de handicap doit absolument s’imposer, afin que
les représentations puissent s’ouvrir sur des possibilités
nouvelles permettant de comprendre la personne comme une
personne complète, sans omettre ni ses lignes de forces, ni
non plus l’existence de ses faiblesses, et sans oublier que
tant les unes que les autres varient selon les conditions en
présence.
Sur les plans social, civique, scolaire et professionnel,
cette vision intégrative nécessite d’aller au-delà de
recommandations de principe et de la seule prescription de
droits en faveur des personnes en situation de handicap;
elle requiert que les droits puissent s’assortir d’un
éventail suffisant de moyens au service de leur
actualisation.
Geneviève
Petitpierre
Professeure associée
Université de Genève
Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education
Dédicace de l'auteur
Je dédie cet ouvrage à toutes les personnes en situation de
handicap vivant sur cette terre :
Les enfants, les adolescents, les adultes. Quel que soit
votre handicap, je sais que vous vous battez pour vous
construire une vie enrichissante et faite de bonheurs. Bon
nombre d’entre vous vivez enfermés dans votre propre corps,
avec fréquemment de très pauvres moyens pour légitimer votre
existence. Laissez-moi vous dire que vous êtes
exemplaire…Votre vie est importante, elle m’est importante !
Je dédie cet
ouvrage à toutes les personnes en situation de handicap
ayant vécu sur cette terre. Ces personnes décédées des
suites de leur handicap. Je sais que vous avez fait partie
de ce monde et que vous l’avez fait grandir.
Enfin, je dédie cet
ouvrage aux enfants et adolescents en situation de handicap
qui vivent dans les institutions spécialisées de mon
quartier. Durant toutes ces années d’écriture vous avez été
ma force, vous m’avez portée.
Lorsque j’étais découragée, à bout de souffle, je venais vous
rendre visite. Je vous regardais vivre et alors la force me
revenait. Je me nourrissais de vos sourires, de vos yeux
pétillants, de nos mains qui se serraient…
Merci pour tout… je vous aime...
Résumé du livre
De vive voix, Zara Cochard rend témoignage de son
apprentissage à vivre avec un handicap parmi « les appelés
biens portants ». Au fil des pages, puisés au vif de l’âme,
donc du vécu, elle conjugue intelligence et pragmatisme pour
nous livrer avec force et fraîcheur ses démêlés quotidiens
dépassés par une volonté de vivre hors du commun. Une vie de
tous les jours pas comme tout le monde qu’elle nous partage
au plus profond de l’esprit et du corps. Il apparaît
clairement que la citoyenneté et la participation sociale ne
sont pas de vains mots que l’on peut entériner sous des
concepts de performance ou de soi disant normalité. En
parcourant ce premier livre de Zara, il transpire de ce
témoignage émouvant que la question du handicap demeure plus
que jamais d’actualité dans notre monde d’aujourd’hui qui se
heurte à un égocentrisme exorbitant. Reste encore aux
travailleurs sociaux, aux professions qui gravitent autour
du handicap ainsi qu’aux classes dirigeantes d’en prendre à
nouveau conscience et d’agir en conséquence.
Pages
après pages et un jour à la fois, tout comme la source, une
vie monte à la résurgence. Une vie qui vient des profondeurs
et dans lesquelles un trésor de sensibilité échappe à tout
rationalisme. Or, n’est-ce point l’homme dans son entier qui
dans la différence est ainsi représenté et qui nous ramène
aux choses essentielles comme exister !
D’inspiration élevée, le livre se termine par les parcours
époustouflants d’Anne, Paul et Tanguy, qui, dans les mailles
d’une société axée sur la performance et l’individualisme
poussif nous traduisent, chacun à leur manière, un éloge de
l’homme debout. Entre combats et réalisme caché, la
« différence » criante de vérité, aussi secrète qu’intime,
transcende le
handicap social de notre vingt et unième siècle et ceux
à venir.
Tout
au long de cet ouvrage, le lecteur pourra se voir transporté
vers un message de vie qui nous invite à une œuvre d’amour
qui pourrait se résumer ainsi : nous découvrons le sens de
notre vie, seul, dans le sens de la vie des autres.
Bocampe
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